新人挑大梁?他走在最前面 相逢一笑泯恩仇

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中华医学会神经病学分会、中国医促会昨天共同发布了我国首部《多发性硬化患者生存报告》,调研由我国49家多发性硬化治疗中心共同完成。

多发性硬化是一种罕见病,属于中枢神经系统疾病,我国预计约有3万名多发性硬化患者。中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授说,多发性硬化患者确诊周期长、难度大,38%的患者被误诊为其他疾病。

崔丽英说,多发性硬化的早期症状比较复杂,症状比较多见,“有些人的症状就是肢体麻木,还有的人就是头晕,有的人表现为呃逆,还有的就是奇痒,症状不具有特异性。”多发性硬化患者平均至少有一个神经功能残疾,而标准治疗药物使用率只有10%。使用标准治疗药物可以显著降低患者发作次数,但这些药物需要长期服用,“我们也呼吁各方一起努力,使标准治疗药物早日进入医保,让更多患者能接受治疗。”

多发性硬化病发病期发病高峰年龄为20至40岁,即青壮年时期。临床表现患者因神经功能受损,最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。地域特点北方的患者要多于南方,我国东北等北方地区的发病率要高于南方,国外也是如此,如在加拿大,多发性硬化因为发病多,不属于罕见病。致残性患者中平均至少有一个神经功能残疾,而且随着病程残疾程度逐渐加重。进展性50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。确诊我国多发性硬化患者的确诊周期长,47%的患者不能被立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。治疗多发性硬化是终身性疾病,其缓解期疾病修正治疗对很多患者至关重要,可有效降低患者年复发率,延缓残疾进展,但我国修正治疗的药物只有两种,而在欧美上市的修正治疗药物多达16种。公众认知报告显示,95%的受访患者在确诊前没听说过多发性硬化这种疾病。专家分析认为,我国多发性硬化患者进入进展阶段时间较欧美患者较早,这可能与我国患者在复发期认为轻微症状可不吃药以及缺乏规范治疗有关。精神压力由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大:84%的患者有负面情绪,15%至18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差,13%的患者有自杀想法。危害中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授对三位自杀的年轻患者印象很深,“经济负担重,精神压力大。”多发性硬化严重影响了患者及其家庭的工作和生活,带来了巨大的经济负担和社会负担。

记者调查发现,由于各种原因,老年人、儿童成为乱服保健品伤身的高危人群,很多人由于迷恋各种保健品不能自拔,成为名副其实的“保健品控”。

乱服保健品引发中毒多

前不久,在湖南省儿童医院急诊科,一位女童因服用了超量的维生素AD而接受洗胃治疗。她的母亲悔恨地说:“每天像吃糖一样吃维生素,最多的一次吃了30多粒。”

“很多家长认为给孩子吃多一点维生素有益身体,殊不知过度服用维生素AD会导致血钙升高,出现脑血肿、头痛等症状。”湖南省儿童医院急诊综合一科主任罗海燕介绍。

“一些婴儿腹泻几个月查不出原因,后来才知道是家长给孩子吃多了鱼肝油,导致孩子发生迁延性腹泻。”深圳市龙岗区第四人民医院儿科主任邓俊彪说。

而老年人乱服保健品的现象更为严峻。湖南省职业病防治院中毒科主任赖燕接诊过多例因乱服保健品和各种“神药”而导致铅中毒的老年人。“胡女士、邓先生老两口患有冠心病,自行购买保健品吃,还批发中草药,后来双双中毒被送到医院急救。原来他们买的保健品和草药均含有大量铅化合物,长期服用将危及性命。”赖燕说。“还有很多糖尿病患者长期服用声称能根治糖尿病的神奇胶囊,导致铅中毒出现呕吐、腹痛症状。”

为啥会成“保健品控”?

湖南省老年医学与健康科学传播团队首席专家、中南大学湘雅二医院老年医学科刘幼硕教授说,近年来,沉迷于各类奇葩养生方式和购买保健品的人群不断扩大,“保健品控”们常有以下类型:

渴望关注、渴求温暖型。“我一天要吃十种保健品,卖保健品的小伙子比我儿子对我还亲热!”家住常德的梅兰大妈是实打实的“保健品控”,她的退休工资全部用于购买保健品。

自我补偿型。一些老年人觉得自己辛苦半辈子了,晚年该享清福,而他们安享晚年的方式就是购买保健品。“现在越来越多老年人开始攀比谁的保健品更贵。”湘雅三医院老年病科副教授江凤林说。

四处寻求偏方型。“看病排队几个小时,医生三分钟就打发我了,我不能等,现在四处寻找偏方,只要对我身体好的,我都吃。”肿瘤患者刘梅(化名)告诉记者。

规范市场、提升素养应双管齐下

近日,国家市场监管总局等部门开展了整治“保健”市场乱象百日行动,促进“保健”市场健康发展。专家建议,在整顿“保健”市场的同时,还应不断提升公众的健康素养。

江凤林指出,不少公众健康素养长期处于“及格线”以下,特别是老年人对于健康的需求与科学养生信息的供给不对等。刘幼硕指出,应联合医疗机构、权威专家、媒体加大科普力度;年轻人要注重老人的“精神赡养”,平时多陪伴老人,帮助老人寻找科学保健方法,定期带老人去医院体检,在正规渠道购买值得信赖的保健产品。据新华社